Међународни дан ријетких болести у свијету се обиљежава од 2008. године, посљедњи дан у фебруару мјесецу, а недјеља посвећена ријетким дијагнозама почиње 21. фебруара.
Према тренутној евиденцији Центра за ријетке болести Републике Српске, који дјелује у оквиру Универзитетског клиничког центра Бања Лука, регистровано је 127 ријетких обољења, али се тај број стално мијења. Ријетке болести су оне од којих оболи мање од 5 појединаца на 10.000 становника.
Савез за ријетке болести Републике Српске поводом Међународног дана ријетких болести организује бројне активности којима жели подићи степен едукације о ријетким болестима. Томе ће знатно допринијети и објављивање првог едукативног часописа „Свијет ријетких".
ДОБРО ДОШЛИ!
Драга дјецо, ова страница намијењена је вама, али и вашим родитељима, старатељима, наставницима и свима онима који брину о вама. Трудићемо се да на овом мјесту добијете све потребне информације о институцији Омбудсмана за дјецу РС и свим нашим активностима. Све ваше иницијативе и приједлози усмјерени на побољшање положаја дјеце у друштву увијек су добро дошли.
|
Међународни дан ријетких болести, Бања Лука, 22.02.2017.
|